Amigas,
Querem conhecer mais sobre a Síndrome de West?
O blog é da minha xará Ana Maria, além de ter trabalhos maravilhosos com muitos gráficos e dicas, a Ana está divulgando a síndrome para contatar mais pessoas que conhecem o problema e assim trocar informações. Conforme suas palavras:
"...gostaria de reunir dados para abrir um blog sobre essa síndrome. Eu só encontrei isso em blogs da América do Sul, mas fora do Brasil, dos visinhos...."
Façam uma visitinha a ela, vale a pena!
Olá, somos pais da MARIANA MOBILIO DE LIMA, nascida em 03 JUL 96, que após tomar a primeira dose da vacina triplici, entrou em convulsão e desencadeou para uma rara síndrome (SINDROME DE WEST).
ResponderExcluirHoje Mariana não anda; não sorriu ainda, não pronuncia som e não tem tonos nenhum, sua alimentação é através de sonda de gastrostomia.
Criamos um site para divulgar esta síndrome e ajudar outros pais com informação. www.westmariana.com
Atenciosamente
SILVIO - SIMONE - PEDRO E MARIANA.
AV PROF JOÃO BRASIL, Nº150 APTº 505 BLOCO 04
FONSECA
NITEROI - RJ
24130-082
TEL 0 XX 21 2627-8501
FUI ESCOLHIDA
Fui escolhida por DEUS para uma grande missão.
Eu e DEUS assumimos um compromisso. Eu deveria ajudar inúmeras pessoas, quer da minha família ou não.
Enquanto tantas crianças brincam de montar castelos, eu tentaria sedimentar a base emocional da minha família, diante de tal situação.
DEUS me falou que serei um pouco diferente das outras crianças, mas nem por isso vou deixar de ser uma delas.
Talvez não possa falar com palavras, mas serei capaz de me expressar dizendo como sou, o que quero e o que gosto. Talvez não possa andar, mas quem é que não gosta de um colinho de mãe durante muito tempo . Talvez minha estadia seja por um período não tão grande, mas todo tempo será precioso, para DEUS, para mim e para todos aqueles que me conheceram.
Sou deficiente.
DEUS me garantiu dizendo que valeria a pena e que nos momentos mais difíceis, ELE estaria sempre presente. Minha mãe, com o tempo, entenderá o porquê, a razão e os planos de DEUS. Ela terá que viver por nós duas.
Como me conforta saber que quando minha mãe quer um carinho meu, um simples afago no rosto, ela pega na minha mão e pode ficar horas e horas, fazendo isso, eu deixo. Se não consigo alcançar seu rosto para beijá-la, ela consegue chegar até meus lábios.
Que bom que minha mãe me ama e não pede nada em troca.
DEUS tinha razão. Ela é especial!
Meu pai, este é mais prático, difícil ele compreender que sou diferente, mas também sou filha, como o meu irmão que é perfeito. Com o tempo ele vai me aceitar como eu sou (a sua princesa), pois o amo muito e só quero o seu bem. Gostaria de que ele entendesse que vim para transformar e melhorar o que não está bom aos olhos de DEUS.
DEUS não pensou em separá-lo da minha mãe, com a minha chegada, pelo contrário, no dia do casamento deles, eles prometeram ser fiéis um ao outro, na alegria e na tristeza, na saúde e na doença...
Terei todo o tempo para mostrá-lo que a vida pode ser bem vivida, mesmo com dificuldades.
Para o meu irmão, acho que ele gostaria de brincar mais comigo, ou que eu quebrasse seus brinquedos, rabiscasse seus cadernos e não deixasse ele ver seu programa preferido. Mais ele também aprenderá a me amar e me aceitará como eu sou.
Para os meus avós, confesso que também gosto daquele chamego que só eles sabem dar. Gosto de ser chamada de “neguinha vô”.
Para os tios, amigos e pessoas que convivem conosco, quero também ajudar, e estou aqui, para isso.
Mesmo que você não conviva o tempo todo com alguém como eu , valorize as pessoas ditas perfeitas que estão perto de você. Elas podem falar, abraçar, beijar, brincar, sorrir, e tantas outras coisas, que eu não posso fazer espontaneamente, mas aqueles que estão bem perto de mim, e que me deram a vida, e fazem de tudo para que eu permaneça viva, fazem tudo isso e muito mais.
Somos muito felizes.
Sou MARIANA, mas quem leu meus pensamentos foi a minha mãe.
DEUS mais uma vez e como sempre terá razão. Confie nele.
www.westmariana.com
Agradeço ao Silvio e Simone por esse comentário/depoimento. O link do site está no meu blog,no espaço que dedico à Síndrome de West. E é citado por minm às pessoas que me escrevem relatando outros casos de familiares e conhecidos. Que Deus abençoe esses pais tão especiais e essa menina que veio com uma missão também especialíssima!
ResponderExcluirBjs,
Ana Maria